Rany w EB - jak się nimi zajmować?
Jak można łagodzić objawy?
Najważniejsze jest zapobieganie powstawaniu ran. Problemy dzieci chorych na EB zaczynają się już przy urodzeniu.
- Pierwsze rany mogą powstać w wyniku ruchów wewnątrzmacicznych dziecka. Po porodzie siłami natury powstają rany głównie na kończynach, ale również na głowie noworodka.
- Niedelikatne odsysanie może spowodować rany wokół ust i na śluzówkach.
- Założone na rączkach plastikowe opaski przyklejają się i odparzają skórę, powodując powstanie kolejnych ran.
Od pierwszych dni należy nauczyć się postepowania z dzieckiem. Należy bezwzględnie unikać pocierania skóry rękoma, pieluszką, ubrankiem, podczas odwracania, podnoszenia, ubierania czy zmiany pieluszki. Może to spowodować powstanie ran i/lub pęcherzy. Trzeba zapamiętać: pocieranie jest gorsze od ucisku!
Jeśli nie mamy specjalnych ubranek bezszwowych (w Polsce na razie trudno dostępne) należy nakładać zwykłe ubranka na lewą stronę. Szwy, metki – szczególnie te w okolicy szyi i karku – mogą powodować powstanie bardzo uporczywych ran, które trudno w tym miejscu dobrze opatrywać.
Należy sprawdzać, czy na pieluszkach nie ma ostrych brzegów, które mogłyby ranić skórę dziecka.
Kiedy dziecko zaczyna raczkować a następnie już samodzielnie chodzić warto zabezpieczać okolice najbardziej narażane na powstanie ran: kolana, kostki i łokcie, owijając je fizeliną lub miękkimi opaskami. Stopy dobrze jest zabezpieczać grubymi opatrunkami (np. piankowymi). Na ręce warto jak najszybciej zakładać bawełniane rękawiczki z obciętymi końcami palców lub owijać je (każdy palec osobno) miękkim bandażem lub cienkimi (suchymi - nie natłuszczonymi, żeby nie macerować zdrowej skóry) opatrunkami tak aby nie upośledzać możliwości normalnego funkcjonowania rączek.
W czasie pobytów w szpitalu czy w przychodni należy zwracać szczególna uwagę na to aby nie przyklejano dziecku plastrów, woreczków do pobierania moczu czy też elektrod do badania EKG. Warto mieć zawsze przy sobie specjalistyczny preparat do rozpuszczania kleju w spray’u lub w postaci nasączonych chusteczek i przy jego pomocy usuwać plaster lub inne przyklejone do skóry elementy. Należy pamiętać, że preparatami tymi nie odklejamy opatrunków, które przykleiły się do rany!
Co robić, kiedy powstanie pęcherz?
Na świeżo powstały pęcherz należy popryskać nieszczypiący środek dezynfekujący i igłą iniekcyjną (trzeba zawsze mieć je razem z jałowymi gazikami przy sobie) przekłuć pokrywę pęcherza na wylot, przyłożyć delikatnie do otworów gazik i pozwolić aby płyn samoistnie wchłonął się do gazika. Nie należy naciskać na pęcherz, bo to powoduje dalsze odwarstwianie się naskórka od skóry właściwej i powiększanie rany. Nie zdejmujemy naskórka z pęcherza- służy on jako naturalny opatrunek.
Jak zaopatrujemy rany?
Prawidłowe zaopatrywanie ran wymaga znajomości specyfiki schorzenia. W dużym stopniu, zależy też od właściwości dostępnych i zastosowanych opatrunków
Jeżeli na oddziale, na którym urodziło się dziecka nie ma specjalistycznych opatrunków, stosowanych rutynowo w chorobie EB, należy do czasu ich otrzymania założyć zwykłe, mocno natłuszczone (wazeliną, parafiną, linomagiem lub inną tłusta maścią) opatrunki. Ich zmianę należy najlepiej przeprowadzać podczas kąpieli tak, aby w razie przyklejenia się ich do rany, w wodzie, delikatnie je odmoczyć i odkleić bez odrywania naskórka.
Czy można i należy kąpać dzieci z EB?
Kąpiel dziecka, wbrew niektórym opiniom, nie powoduje pogorszenia stanu ran. Przeciwnie! Ważne jest, aby noworodek (a także starsze dziecko), który ma dużo ran, otrzymał przed kąpielą leki przeciwbólowe. Dla dzieci tych, kąpiel pod prysznicem może być bardzo bolesna, dlatego powinny być kąpane w wannie. Temperaturę wody dostosowujemy tak, aby dziecko odczuwało komfort. Stosujemy mydła zwykłe lub antybakteryjne. Najważniejsze, żeby nie powodowały podrażnień ani uczuleń. Jeśli dziecko narzeka, że woda je „szczypie”, warto dodać do niej zwykłej soli kuchennej tyle, aby uzyskać jej roztwór 0,9 %. Takie stężenie ma sól fizjologiczna a ona nie będzie powodowała bólu w czasie kąpieli.
A co z kąpielą w morzu lub jeziorze?
Zdecydowanie tak. Jeśli dziecko chce się kapać, pływać, należy mu to umożliwić. Trzeba jedynie pamiętać, że nie powinno się opalać, bo bardzo łatwo może dojść u nich do oparzeń słonecznych.
Opracowanie: dr n. med. Joanna Jutkiewicz-Sypniewska dla ConvaTec Polska